edsDOCs ist ein gemeinsames Projekt verschiedener EDS-Selbsthilfegruppen in Deutschland, Österreich und einer Vielzahl von auf EDS-spezialisierten Ärzten. Geleitet wird das Projekt vom Kinderarzt Kyros Mani aus Berlin und Manuela Burkert (Bundesverband Ehlers-Danlos Selbsthilfe) aus Baden-Baden, beide selbst EDS-Betroffene. Die Verbände arbeiten nach den gesetzlichen Vorgaben des Vereinsrechts und unterliegen der Präambel der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG).
Der Bundesverband besteht seit 2006 und ist ein anerkannter, bundesweit tätiger Selbsthilfeverband, der aus an EDS erkrankten Menschen und ihrer Angehörigen besteht. Das Verbandsteam steht allen Betroffenen und Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite und steht mit einer Vielzahl von Ärzten und Therapeuten in Kontakt. Zudem arbeitet der Verband eng mit nationalen und internationalen Universitätskliniken und internationalen Verbänden zusammen. Als neutrale Selbsthilfegruppe erhält der Verband keinerlei Zuschüsse der Pharmaindustrie oder Wirtschaft, sondern trägt sich durch Mitgliedsbeiträge und kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen.
Die Kinderarztpraxis von Kyros Mani betreut Kinder und Jugendliche von 0 – 18 Jahren. Als selbst von EDS-Betroffener behandelt Kyros Mani in seiner Praxis an EDS erkrankte Kinder bzw. berät die Eltern und Kinder in puncto Diagnose, Untersuchung, Behandlung und Therapie. Wichtig ist dem Praxisteam, Medikamente verantwortungsvoll einzusetzen: So viel wie nötig, aber so wenig wie möglich. Die Praxis ist eine Bestellpraxis, so dass um eine Terminvereinbarung vorab gebeten wird.
In Österreich leitet Katharina Sigl eine Selbsthilfegruppe und betreut und begleitet darüber hinaus auch Betroffene auf dem Weg zur Diagnose und dem "Leben danach". Sie leistet Hilfestellung dabei, wie man sich im Gesundheitssystem bewegt, wie man seine individuelle Untersuchungsliste erstellt, wie man psychisch und physisch möglichst gute Wege für sich finden kann, um trotz dieser Erkrankung einen großen Teil Unabhängigkeit zu erlangen und die Lebensfreude neu zu entdecken.
eds-DOCs wird im Wesentlichen durch Fördermittel getragen und wurde über die Initialförderung des BKK Dachverbands ermöglicht.
