Datenschutz

1. Allgemeine Hinweise

Das Bundesdatenschutzgesetz (BDSG) wie auch die EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) dienen dem Schutz personenbezogener Daten, also Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse einer identifizierten oder identifizierbaren natürlichen Person.
Hierunter fallen zum Beispiel Namen, Adressen, Kommunikationsdaten. Zudem berücksichtigt der Verantwortliche die Anforderungen des Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetzes (TTDSG).

2. Verantwortlicher

Der Verantwortliche im Sinne der DSGVO und anderer nationaler Datenschutzgesetze der Mitgliedsstaaten sowie sonstiger datenschutzrechtlicher Bestimmungen ist:

Bundesverband Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V.
Hülsenweg 11
33689 Bielefeld
Tel.: +49 (0) 5205 / 72 89 53
E-Mail: ed.scodsde@ofni
Internet: https://www.edsdocs.de

3. Ansprechpartner für Datenschutz

Ansprechpartner für Datenschutz ist:

Bundesverbandes Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V.
Frau Manuela Burkert
Hülsenweg 11
33689 Bielefeld
E-Mail: ed.sde-dnabrevsednub@trekrub.m

Bitte wenden Sie sich an Frau Burkert, sofern Sie Fragen zum Datenschutz haben, die in Verbindung mit der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten durch den Verantwortlichen innerhalb dieses edsDOCs-Projektes stehen.

4. Ihre Rechte

Unter den angegebenen Kontaktdaten des Verantwortlichen können Sie jederzeit folgende Rechte ausüben:

  • Auskunft über Ihre beim Verantwortlichen gespeicherten Daten und deren
    Verarbeitung (Art. 15 DSGVO),
  • Berichtigung unrichtiger personenbezogener Daten (Art. 16 DSGVO),
  • Löschung Ihrer beim Verantwortlichen gespeicherten Daten (Art. 17 DSGVO),
  • Einschränkung der Datenverarbeitung, sofern der Verantwortliche Ihre Daten aufgrund gesetzlicher Pflichten noch nicht löschen darf (Art. 18 DSGVO),
  • Datenübertragbarkeit, sofern Sie in die Datenverarbeitung eingewilligt haben oder einen Vertrag mit dem Verantwortlichen abgeschlossen haben (Art. 20 DSGVO) und
  • Widerspruch gegen die Verarbeitung Ihrer Daten beim Verantwortlichen (Art. 21 DSGVO).

Eine eindeutige Identifizierung Ihrer Person muss bei Geltendmachung Ihrer Rechte möglich sein.

Sofern Sie dem Verantwortlichen eine Einwilligung erteilt haben, können Sie diese jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen.

Sie können sich jederzeit mit einer Beschwerde an eine Aufsichtsbehörde wenden, z. B. an die zuständige Aufsichtsbehörde des Bundeslands Ihres Wohnsitzes oder an die für den Verantwortlichen als verantwortliche Stelle zuständige Behörde.

Eine Liste der Aufsichtsbehörden (für den nichtöffentlichen Bereich) mit Anschrift finden Sie unter: https://www.bfdi.bund.de/DE/Infothek/Anschriften_Links/anschriften_links-node.html.

5. Information über Ihr Widerspruchsrecht nach Art. 21 DSGVO (Einzelfallbezogenes Widerspruchsrecht)

Sie haben das Recht, aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, jederzeit gegen die Verarbeitung Ihrer betreffenden personenbezogenen Daten, die aufgrund Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (Datenverarbeitung auf der Grundlage einer Interessenabwägung) erfolgt, Widerspruch einzulegen; dies gilt auch für ein auf diese Bestimmung gestütztes Profiling im Sinne von Art. 4 Nr. 4 DSGVO.

Legen Sie Widerspruch ein, wird der Verantwortliche Ihre personenbezogenen Daten nicht mehr verarbeiten, es sei denn, der Verantwortliche kann zwingende schutzwürdige Gründe für die Verarbeitung nachweisen, die Ihren Interessen, Rechte und Freiheiten überwiegen, oder die Verarbeitung dient der Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen.

6. Geltendmachung von Betroffenenrechten

Möchten Sie als betroffene Person ein oder mehrere Rechte dem Verantwortlichen gegenüber geltend machen, können Sie sich hierzu jederzeit an den Verantwortlichen wenden. Nutzen Sie hierzu die im Kapitel 2 oder 3 genannten Kontaktdaten.

7. Registrierung für Ärzte und Therapeuten

Art und Zweck der Verarbeitung:

Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, sich in unserer EDS-Ärzte-Datenbank eintragen zu lassen. Voraussetzung ist, dass Sie Arzt oder Therapeut sind oder vertreten eine Praxis oder Klinik und haben Erfahrung in der Beratung und Behandlung von EDS-Patienten.

Hierzu wurde ein Formular auf dieser Website integriert. Nehmen Sie diese Möglichkeit einer Registrierung wahr, so werden die in der Eingabemaske eingegeben Daten an den Verantwortlichen bzw. der verantwortlichen Person innerhalb des edsDOCs-Projektes übermittelt und gespeichert.

Nach interner Prüfung werden Ihre Kontaktdaten auf der entsprechenden Unterseite dieser Website (Ärzte-Suche oder Therapeuten-Suche) veröffentlicht.

Es erfolgt in diesem Zusammenhang keine Weitergabe der Daten an Dritte. Die Daten werden ausschließlich für den Registrierungsprozess, Prüfung und Veröffentlichung auf dieser Website verwendet.

Rechtsgrundlage:

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten ist bei Vorliegen einer Einwilligung des Nutzers Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.
Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten, die im Zuge der Veröffentlichung übermittelt wurden, ist Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Das berechtigte Interesse liegt darin, die Möglichkeit eines Dritten (z.B. Betroffenen, EDS-Patienten) zu ermöglichen, sich schnell und einfach einen
spezialisierten Arzt oder Therapeuten zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) suchen zu können.
Zielt die Registrierung auf den Abschluss eines Vertrages ab, so ist die zusätzliche Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO.

Empfänger:

Empfänger der Daten sind ggf. technische Auftragsverarbeiter oder verantwortliche Personen innerhalb des edsDOCs-Projektes.

Drittlandtransfer:

Die erhobenen Daten werden an kein Drittland übertragen.

Speicherdauer:

Die Daten werden gelöscht, sobald sie für die Erreichung des Zweckes ihrer Erhebung nicht mehr erforderlich sind. Dies ist dann der Fall, wenn Sie Ihre Einwilligung zur Speicherung widerrufen oder die Veröffentlichung Ihrer Daten widersprechen. Nach Eingang des Widerrufs/Widerspruchs werden wir Ihre Daten zeitnah löschen.

Bereitstellung vorgeschrieben oder erforderlich:

Die Bereitstellung Ihrer personenbezogenen Daten erfolgt freiwillig. Ohne die Bereitstellung Ihrer personenbezogenen Daten kann der Verantwortliche seine angebotenen Inhalte und Leistungen nicht gewähren.

Widerspruchs- und Beseitigungsmöglichkeit

Sie können jederzeit die Speicherung und Veröffentlichung Ihrer Daten auf der Website widerrufen/widersprechen. Wenden Sie sich hierzu bitte an den Verantwortlichen oder der Ansprechperson für Datenschutz.

8. Kontaktaufnahme

Art und Zweck der Verarbeitung:

Eine Kontaktaufnahme ist über die bereitgestellten E-Mail-Adressen möglich. In diesem Fall werden die mit der E-Mail übermittelten personenbezogenen Daten des Nutzers gespeichert.

Es erfolgt in diesem Zusammenhang keine Weitergabe der Daten an Dritte. Die Daten werden ausschließlich für die Verarbeitung der Konversation verwendet.

Die Verarbeitung der personenbezogenen Daten aus der E-Mail dient dem Verantwortlichen bzw. der verantwortlichen Person innerhalb des edsDOCs-Projektes allein zur Bearbeitung der Kontaktaufnahme. Hieran liegt auch das erforderliche berechtigte Interesse an der Verarbeitung der Daten.

Rechtsgrundlage:

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten ist bei Vorliegen einer Einwilligung des Nutzers Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.
Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten, die im Zuge einer Übersendung einer E-Mail übermittelt werden, ist Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Zielt die Kontaktaufnahme auf den Abschluss eines Vertrages ab, so ist zusätzliche Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO.

Empfänger:

Empfänger der Daten sind ggf. Auftragsverarbeiter oder verantwortliche Personen innerhalb des edsDOCs-Projektes.

Drittlandtransfer:

Die erhobenen Daten werden an kein Drittland übertragen.

Speicherdauer:

Die Daten werden gelöscht, sobald sie für die Erreichung des Zweckes ihrer Erhebung nicht mehr erforderlich sind. Für die personenbezogenen Daten, die per E-Mail übersandt wurden, ist dies dann der Fall, wenn die jeweilige Konversation mit dem Nutzer beendet ist. Beendet ist die Konversation dann, wenn sich aus den Umständen entnehmen lässt, dass der betroffene Sachverhalt abschließend geklärt ist. Sofern die Kontaktanfragen und E-Mails im Zusammenhang mit einem Vertragsverhältnis stehen, bewahren wir die Daten als Geschäftsbriefe sechs Jahre auf.

Bereitstellung vorgeschrieben oder erforderlich:

Die Bereitstellung Ihrer personenbezogenen Daten erfolgt freiwillig. Ohne die Bereitstellung Ihrer personenbezogenen Daten kann der Verantwortliche bzw. die verantwortliche Person innerhalb des edsDOCs-Projektes Ihre Anfrage nicht bearbeiten.

9. Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

Art und Zweck der Verarbeitung:

In unregelmäßigen Abständen versendet der Verantwortliche bzw.  verantwortliche Personen innerhalb des edsDOCs-Projektes E-Mails zum Thema EDS.

Um Ihnen diese Informationen zusenden zu können, verwendet der Verantwortliche das sogenannte Double Opt-In-Verfahren. Nur wenn Sie dem Verantwortlichen zuvor ausdrücklich bestätigt haben, dass Sie die Informationen erhalten wollen, wird der Verantwortliche Ihnen eine Aktivierungs-E-Mail zusenden und Sie bitten, durch das Anklicken eines in dieser E-Mail enthaltenen Links zu bestätigen, dass Sie die Informationen des Verantwortlichen erhalten möchten.

Für die Verarbeitung der Daten wird im Rahmen des Anmeldevorgangs Ihre Einwilligung eingeholt und auf diese Datenschutzerklärung verwiesen.

Es erfolgt im Zusammenhang mit der Datenverarbeitung für den Versand der Informationen keine Weitergabe der Daten an Dritte. Die Daten werden ausschließlich für den Versand der Informationen verwendet. Der Verantwortliche bzw. verantwortliche Personen innerhalb des edsDOCs-Projektes haben für diese Datenverarbeitung keinen Auftragsverarbeiter beauftragt, sondern führen die Versendung in Eigenverantwortung durch.

Rechtsgrundlage:

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten auf Grundlage Ihrer Einwilligung Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.

Empfänger:

Empfänger der Daten sind ggf. technische Auftragsverarbeiter oder verantwortliche Personen innerhalb des edsDOCs-Projektes.

Drittlandtransfer:

Die erhobenen Daten werden an kein Drittland übertragen.

Speicherdauer:

Die Daten werden gelöscht, sobald sie für die Erreichung des Zweckes ihrer Erhebung nicht mehr erforderlich sind. Die E-Mail-Adresse des Nutzers wird demnach solange gespeichert, wie das Abonnement zum Erhalts der Informations-E-Mails aktiv ist.

Bereitstellung vorgeschrieben oder erforderlich:

Die Bereitstellung Ihrer personenbezogenen Daten erfolgt freiwillig. Ohne die Bereitstellung Ihrer personenbezogenen Daten kann der Verantwortliche bzw. die verantwortlichen Personen innerhalb des edsDOCs-Projektes seine/ihre angebotenen Inhalte und Leistungen nicht gewähren.

Widerspruchs- und Beseitigungsmöglichkeit

Das Abonnement zum Erhalt der Informations-E-Mails kann durch den betroffenen Nutzer jederzeit widerrufen werden. Wenden Sie sich hierzu bitte an den Verantwortlichen oder der verantwortlichen Person innerhalb des edsDOCs-Projektes oder klicken auf den entsprechenden Link, welcher in jeder Informations-E-Mail zum Thema EDS enthalten ist.

10. Cookies (technisch notwendig)

Art und Zweck der Verarbeitung:

Die Website des Verantwortlichen verwendet Cookies. Bei Cookies handelt es sich um Textdateien, die im Internetbrowser bzw. vom Internetbrowser auf dem Computersystem des Nutzers gespeichert werden. Ruft ein Nutzer eine Website auf, so kann ein Cookie auf dem Betriebssystem des Nutzers gespeichert werden. Dieser Cookie enthält eine charakteristische Zeichenfolge, die eine eindeutige Identifizierung des Browsers beim erneuten Aufrufen der Website ermöglicht.

Der Zweck der Verwendung technisch notwendiger Cookies ist, die Nutzung von Websites für die Nutzer zu vereinfachen. Einige Funktionen der Internetseite des Verantwortlichen können ohne den Einsatz von Cookies nicht angeboten werden. Für diese ist es erforderlich, dass der Browser auch nach einem Seitenwechsel wiedererkannt wird.

Die durch technisch notwendige Cookies erhobenen Nutzerdaten werden nicht zur Erstellung von Nutzerprofilen verwendet.

Diese Website verwendet keine über der technischen Notwendigkeit hinausgehenden Cookies.

Rechtsgrundlage:

In diesen Zwecken liegt auch das berechtigte Interesse des Verantwortlichen an der Datenverarbeitung nach Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.

Empfänger:

Empfänger der Daten sind ggf. technische Auftragsverarbeiter.

Drittlandtransfer:

Die erhobenen Daten werden an kein Drittland übertragen.

Speicherdauer:

Cookies werden auf dem Rechner des Nutzers gespeichert und von diesem an die Seite des Verantwortlichen übermittelt. Daher haben Sie als Nutzer auch die volle Kontrolle über die Verwendung von Cookies. Durch eine Änderung der Einstellungen in Ihrem Internetbrowser können Sie die Übertragung von Cookies deaktivieren oder einschränken. Bereits gespeicherte Cookies können jederzeit gelöscht werden. Dies kann auch automatisiert erfolgen. Werden Cookies für die Website des Verantwortlichen deaktiviert, können möglicherweise nicht mehr alle Funktionen der Website vollumfänglich genutzt werden.

Bereitstellung vorgeschrieben oder erforderlich:

Die technisch notwendigen Cookies sind für den Betrieb der Internetseite zwingend erforderlich.
Es besteht folglich seitens des Nutzers keine Widerspruchsmöglichkeit.

11. Datensicherheit

Der Verantwortliche ist um die Sicherheit Ihrer Daten im Rahmen der geltenden Datenschutzgesetze und technischen Möglichkeiten maximal bemüht.

Diese Seite nutzt aus Sicherheitsgründen und zum Schutz der Übertragung vertraulicher Inhalte, wie zum Beispiel Anfragen, die Sie an den Verantwortlichen als Seitenbetreiber senden, eine SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung. Eine verschlüsselte Verbindung erkennen Sie daran, dass die Adresszeile des Browsers von „http://“ auf „https://“ wechselt und an dem Schloss-Symbol in Ihrer Browserzeile.

Zur Sicherung Ihrer Daten unterhält der Verantwortliche technische und organisatorische Sicherungsmaßnahmen entsprechend Art. 32 DSGVO, die der Verantwortliche immer wieder dem Stand der Technik anpasst.

Der Verantwortliche gewährleistet außerdem nicht, dass das Angebot des Verantwortlichen zu bestimmten Zeiten zur Verfügung steht; Störungen, Unterbrechungen oder Ausfälle können nicht ausgeschlossen werden. Die vom Verantwortlichen verwendeten Server werden regelmäßig sorgfältig gesichert.

12. Bereitstellung der Website und Erstellung von Logfiles

Art und Zweck der Verarbeitung:

Um das Onlineangebot des Verantwortlichen sicher und effizient bereitstellen zu können, nimmt der Verantwortliche die Leistungen von einem Webhosting-Anbieter in Anspruch, von deren Servern (bzw. von ihnen verwalteten Servern) das Onlineangebot abgerufen werden kann.

Wenn Sie die Website des Verantwortlichen nutzen, werden also sämtliche Daten beim externen Webhosting-Dienstleister des Verantwortlichen gespeichert. Zu den im Rahmen der Bereitstellung des Hostingangebotes verarbeiteten Daten können alle Angaben gehören, die im Rahmen der Nutzung und der Kommunikation anfallen.

Bei jedem Aufruf der Website des Verantwortlichen erfasst das System automatisiert Daten und Informationen vom Computersystem des aufrufenden Rechners.

Folgende Daten werden hierbei erhoben:

(1) Informationen über den Browsertyp und die verwendete Version
(2) Das Betriebssystem des Nutzers
(3) Die IP-Adresse des Nutzers
(4) Datum und Uhrzeit des Zugriffs
(5) Evtl. Websites, von denen das System des Nutzers auf die Internetseite des Verantwortlichen gelangt
(6) Websites, die vom System des Nutzers über die Website des Verantwortlichen aufgerufen werden

Die Daten werden ebenfalls in den Logfiles des Systems des Verantwortlichen gespeichert. Eine Speicherung dieser Daten zusammen mit anderen personenbezogenen Daten des Nutzers findet nicht statt.

Die Speicherung in Logfiles erfolgt, um die Funktionsfähigkeit der Website sicherzustellen. Zudem dienen die Daten zur Optimierung der Website und zur Sicherstellung der Sicherheit der informationstechnischen Systeme. Eine Auswertung der Daten zu Marketingzwecken findet in diesem Zusammenhang nicht statt.

Rechtsgrundlage:

In diesen Zwecken liegt auch das berechtigte Interesse des Verantwortlichen an der Datenverarbeitung nach Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.

Empfänger:

Empfänger der Daten sind ggf. technische Auftragsverarbeiter.

Drittlandtransfer:

Die erhobenen Daten werden an kein Drittland übertragen.

Speicherdauer:

Die Daten werden gelöscht, sobald sie für die Erreichung des Zweckes ihrer Erhebung nicht mehr erforderlich sind. Im Falle der Erfassung der Daten zur Bereitstellung der Website ist dies der Fall, wenn die jeweilige Sitzung beendet ist. Im Falle der Speicherung der Daten in Logfiles ist dies nach spätestens sieben Tagen der Fall. Eine darüberhinausgehende Speicherung ist möglich. In diesem Fall werden die IP-Adressen der Nutzer gelöscht oder verfremdet, sodass eine Zuordnung des aufrufenden Clients nicht mehr möglich ist.

Bereitstellung vorgeschrieben oder erforderlich:

Die Erfassung der Daten zur Bereitstellung der Website und die Speicherung der Daten in Logfiles ist für den Betrieb der Internetseite zwingend erforderlich. Es besteht folglich seitens des Nutzers keine Widerspruchsmöglichkeit.

13. Weitergabe von Daten an Dritte

Grundsätzlich verwendet der Verantwortliche bzw. verantwortliche Personen innerhalb des edsDOCs-Projektes Ihre personenbezogenen Daten nur innerhalb dieses Projektes.

Wenn und soweit der Verantwortliche Dritte im Rahmen der Erfüllung von Verträgen einschalten, erhalten diese personenbezogene Daten nur in dem Umfang, in welchem die Übermittlung für die entsprechende Leistung erforderlich ist.

Für den Fall, dass der Verantwortliche bestimmte Teile der Datenverarbeitung auslagert („Auftragsverarbeitung“), verpflichtet der Verantwortliche den Auftragsverarbeiter vertraglich dazu, personenbezogene Daten nur im Einklang mit den Anforderungen der Datenschutzgesetze und nur nach Weisungen des Verantwortlichen zu verwenden und den Schutz der Rechte der betroffenen Person zu gewährleisten.

14. Automatische Entscheidungsfindung inklusive Profiling

Der Verantwortliche setzt keine automatisierten Verfahren zur Entscheidungsfindung und kein Profiling ein.

15. Änderung der Datenschutzbestimmungen

Der Verantwortliche behält sich vor, diese Datenschutzerklärung gelegentlich anzupassen, damit sie stets den aktuellen rechtlichen Anforderungen entspricht oder um Änderungen von Leistungen des Verantwortlichen in der Datenschutzerklärung umzusetzen, z. B. bei der Einführung neuer Services.
Für Ihren erneuten Besuch gilt dann die neue Datenschutzerklärung.